Историята на едно момиче

От много деца я избрах точно не само защото оправдаваше на пръв поглед нереалистични надежди, но и защото не можеше да се случи без удивителна духовна щедрост и сила на майка си, която не загуби сърцето си и дори нямаше да свали ръката си в най-трудните моменти. Така че...

Срещнахме се, когато беше на 3,5 години. Тя е родена от първата бременност, част от която майката се дължи на заплахата от спонтанен аборт в болницата. Раждането обаче вървеше добре. Майка и баща бяха на 24 години.

В първите месеци момичето често се скъсваше и беше неспокойно след хранене, но с преминаването към изкуствено хранене, той премина. Майката си спомня, че момичето е било „дебело и спокойно“, реагирало малко на заобикалящата го среда и се люлеело в яслите. След 4 месеца се появи ексудативна диатеза, а по-късно - алергия към някои миризми. На 10 месеца след тежката фалшива зърнена култура тя дълго време бе неспокойна, лошо заспа. До година и половина се страхуваше да ходи, въпреки че вече знаеше как. За около 10 месеца тя изрече първата дума „майка“, но след това не говори две години и три месеца, а после удари родителите, разказвайки една приказка, изслушана преди годината. По това време вече знаеше и показваше писма. Дадоха се по-тежки умения за самообслужване и на възраст от година и половина след тежък грип, усложнен от възпаление на пикочния мехур, тя престана да пита дневно и през нощта, което е и причината за лечението.

В началото на запознанството момичето е напълно неспособно да общува с връстници и по-малки деца. По-големите деца и възрастните имат по-добър контакт. На улицата тя не позволява на майка си да се хване за ръката, оставя я и не реагира дълго време, когато майка й я търси. Нови хора в къщата, включващи кафемелачка и прахосмукачка, музикални играчки причиняват страх и протести. Той не знае как да направи много, но не приема помощ от никого. Неласкова и избягва обичта, не проявява съчувствие. Не прави разлика между живо и неодушевено и може да изисква човек да бъде „отстранен” или „убит” от нещо. В куклата не се играе. Дадоха й голяма кукла, но тя се страхуваше от нея, че куклата е на мецанина. Тя играе само с меки мечки, от които има много, къпи ги, храни ги и казва, че “иска да бъде Мишенка”. Други играчки се разпръскват и не позволяват на никого да събира. Той нарича себе си "тя" или нежно домашно име, използва глаголи само в императивното настроение. Знае и извиква всички букви. Той се опитва да тегли, но не може да държи молив и рисува само драсканици. Често, както е установено, той повтаря фрази, които са били чути веднъж, превръща ги часове в музиката или повтаря същото действие. На улицата на същото място се повтаря фразата, която веднъж каза майката. Много е трудно да свикнеш с всичко ново. Неудобно и неудобно. Уринарната инконтиненция продължава.

Първа среща. С мъка и със сълзи майката влезе в офиса. В лицето не изглежда и казва, обръща се. Той нарича себе си в третия човек и само понякога, когато му напомня майка му, той автоматично повтаря: „Трябва да кажа, искам.“ Той повтаря думите и фразите на други хора, а няколкото въпроса, които тя иска да постави, често я споменават у дома: „Какво се нарича това? Какво прави майката? ”- не чака отговора и не слуша. Вземайки кукла-мечка от масата, той я поставя, засажда, поставя го в ръкава на малките кукли: "Там е добре." Диалогът с нея не пропада нито аз, нито майка ми. Изразявайки удоволствие по много необичаен начин: когато той получава бонбон или грабва мечка от масата, притиска ги към себе си, притиска краката си здраво и бучене, не гледа към хората, напрегава цялото си тяло, лицето му става червено; всичко трае една секунда, след което тя сяда, за да не се вижда от масата и след няколко минути, все още не гледайки никого, се чувства доволно и спокойно: “Оргастично удовлетворение”, казва майката.

От 3,5 до 7 години, момичето получи много меки, малки дози от медицинско лечение, срещу което майката, според плановете, които сме планирали, работи с момичето у дома.

4 години 1 месец. Започва да свири по-често с майка си и баба си, но изобщо не е играла с братовчед на две години. Тя изисква четене на едни и същи книги, които "за хиляден път на същите места коментират едни и същи думи". Стереотипно повтаря веднъж чути фрази. Не влиза в контакт с деца. На улицата, "с упоритостта на психично болен, лепило кутия, ленти кората от пресни клонки." Започва да играе с някои играчки, изградени от кубчета, но мечките остават най-любимите. След шампоана, който не харесва много и винаги му дава да мие косата си само със скандал, той дълго време изпира мечките. Започва да задава повече въпроси за околната среда. Понякога гледам телевизия, която преди това не позволяваше да се включи. Има елементи на привързаност към майката. През последните шест месеца тя започна да казва „той“, „тя“, „те“ и след това изразите „аз приемам“, „задържам“ започнаха да се появяват в свободата на словото. През нощта можете да се събудите и да заявите желанието си да "напишете на възглавницата". Успокои се, докато тя го направи, е невъзможно.

4 години 8 месеца. Със сигурност използва думата "аз", имаше време, когато глаголът - "ходи", "отиде", "отиде". Започнах да задавам въпроси "какво?", "Защо?", "Как?". Сега играе с кукли, които той измива, рокли и др. Пише букви и цифри. Опитите да се направи мотивирана оценка: "Вайпърът е лош - той хапе". Престана да се страхува от измиване в банята, но тя не отрязваше ноктите си. Играе само там, където има деца, но изисква да не я гледат. Тя стана много привързана към майка си, не я оставя да си отиде от себе си, често е уплашена, когато види майка си заспала. Интересувах се от разликата между живата и неодушевената и бях много уплашена от изключително внимателния отговор на майката, дълго време ме питаше дали е жива и дали е жива. Тя се научи да язди триколка, която преди това предизвика страх от паника. През есента, след като се върна от вилата, тя дълго време беше раздразнителна и неспокойна, спря да върви и винаги разтриваше краката си по крака със същия жест. Тя започна да се ангажира с диалог и дори - неочаквано за майката - да отговори на въпроси. Започнах да ходя при мен с удоволствие. На приеми с интонация радостната гордост подчертава способността му да казва „аз“: „Опитвам се да отворя вратата“, „Опитвам се да рисувам с тебешир“, „Аз съм получил бонбони“. Може да се конюгира глагол, брои до 10. Уринарната инконтиненция е преустановена.

Опитах се да откажа лекарството, но състоянието ми се влоши и трябваше да продължа да го приемам.

4 години 11 месеца. Семейството се премества в друг апартамент. В продължение на няколко дни момичето минаваше из стаите, пресяваше неща, за които преди това изглеждаше, че не обръщаше внимание, и се успокои, само че се увери, че всичко е взето. Малко преди преместването, „огромни скандали по книгите, които бяха пренаредени в килера, се разточваха, въпреки че никога преди не бях забелязал нито гардероба, нито книгите.“ Желателно играе с възрастните. Речта е станала по-свободна и по-жива, уверено използва думата "аз", подхваща разговора. Стана възможно да я убеди и убеди: да започне да яде нови ястия - преди менюто да е строго ограничено. Докторът по УНГ и педиатърът си дадоха поглед - преди това се „лекува отдалеч“. Започва да бъде без майка и много горд от това. Може да преразказва съдържанието на малките текстове, които й се четат. Започва да проявява съчувствие към дома. Той черпи много, а това вече не е драскане, както преди: има изображения на мечки, хора, намеци за сюжета. Небрежно, лесно и бързо запълва различни листа с много сходни чертежи. Поиска от майката на брат си. От комуникация доста бързо уморени и раздразнени.

5 години 2 месеца. Майката отбелязва, че „тя става все по-интересна всеки ден. Времето идва и отдавна се чува. " Ако майката е ядосана или объркана, момичето й носи нещо вкусно. Опитва се да рисува. Започва да обръща внимание на по-малките деца, да ги покровителства. Стана по-добре да си играеш с братовчед. Текущо пише и чете на себе си, но не на глас. Има елементи на ролеви и конкурентни игри. Постоянно коригира нередностите в речта на другите, но майката се притеснява от разклонението на точността в речта си: "Той говори как превежда от чужд език". Той иска да ходи на училище. Тя се похвали с изследване на психолог: „Бях като в училище“.

5 години 8 месеца. През лятото ехолалията значително намалява. Повече и по-добри игри с по-възрастни и по-малки деца, но не и с връстниците им. Не исках да ходя в детска градина: „Страхувам се от деца, това е лошо и безинтересно за мен. Нека майка отиде на работа, когато отида на училище. " Той отива с майка си в музеи, където се държи "неочаквано прилично". Майката все пак започва да работи, оставяйки момичето с баба си, където е сурова и възбудена, въпреки че у дома винаги е била спокойна и спокойна с майка си. Отец приема само доколкото не се намесва в него. Много рисува, имаше рисунки на парцели с мечки, пилета, хора, които се усмихваха на слънцето и луната. Дали зареждането на телевизора. Тя събира сходството на нещата и явленията, добавя и изважда в рамките на една дузина, но броят на темата е по-труден за преброяване в съзнанието й и когато тя иска да сгъне нещата, тя ги поставя настрана и иска „задача“, с която лесно да се справи. - Изведнъж направи откритие - тя има 10 пръста. При цялото й поведение има повече свобода, пластичност, инициатива и по-малко старият грамофон.

5 години 10 месеца. Майка работи - сега момичето прекарва деня с баба си достатъчно спокойно. Имаше фантазии, започнаха да се прехвърлят на видяните и чути игри. Започна да реагира на опитите на нови хора да я посрещнат. Тя играе с кукли, които тя придава на чувствата си: не иска да чака рецепция и да се ядоса на мен, тя каза: „Аня [куклата] ще разбие прозорците в офиса“. Той не отрязва ноктите си, но се опитва да я постави насилствено подстригана. Той обича английски приказки. Той пише истории, описващи нейните идеи за света: „Джони се караше с Пеги, зарови я в земята и поливаше. Пораснало дърво. И там има много малки Пеги. Той разтърси дървото - паднаха и се нараниха.

6 години. След два месеца повтарящи се предложения: „Всички деца, които са на 6 години, режат ноктите си“, на следващия ден след рождения ден, тя помоли майката да отреже ноктите си. Дозата на лекарството, получено без усложнения, се намалява. Състоянието на момичето беше обсъдено с голяма група лекари: тя отговори на техните въпроси, привлече, започна една жива игра на равна нога с професора, който се опита да предложи тестовите си въпроси и напусна, учтиво и официално, с всички.

6 години 4 месеца. С удоволствие отидох в детската градина, разширихме репертоара на играта и разнообразието от ежедневни умения. Тя чете свободно, пише и никога не повтаря грешки, ако са били изяснени. Лесно и бързо запаметява английски думи. Хората се появяват по-често в картините и темата за комуникацията звучи все повече.

7 години. Свикнах към детската градина, въпреки че първоначално се уморих и казах: „Имам студ, няма да ходя в детска градина. Искам да си взема почивка от тези глупави деца, които ме дразнят. " Постепенно свикнали с това, аз започнах да участвам в общите часове, да се защитавам и дори да се справям на уинит. "Радвам се, когато децата си играят с нея", казва майката, "но тя все още изпада в линията, изостава наполовина." След месец-два той говори за събития в детската градина, от които не може да се постигне нищо на свежи следи. " По-бързо променяйте навиците и интересите си. Започва да се държи като старши в отношения с петгодишен братовчед, въпреки че е много по-гъвкава в поведението. Той играе обичайни игри за момичета, се опитва да шие, въпреки че е много неловко, по-добре прилага знанията в ежедневието. Дълго време исках брат или сестра от майка ми, след това тя каза: „Ще порасна - ще купя момче и момиче и ще им кажа как бях малък“, а по-късно: „Ще растя и ще има много, много деца“. Тя преживяла смъртта на любимия си дядо.

7 години 6 месеца. На възраст 7, 1 месец момичето е имало тежък конвулсивен припадък - и тя започнала да получава антиконвулсивно лечение. Това не й попречи да ходи на училище, където се различава значително от децата, но постепенно започва да установява повече или по-малко задоволителни отношения. Тя учи доброволно и изключително отговорно: дори когато е болна, тя се втурва в училище, майката трябва да “я научи на това, от което се отбиват другите деца” - понякога прескачат училище или закъсняват, не завършват нещо.

8–9 години. Ученето е лесно, независимо и добре. Първи клас завършва с достоен сертификат. Влюбил се в съсед на бюрото и разговарял много с майка си за него. Когато се уморява, ехолалията започва да се подхлъзва в речта си. Започнах да изучавам музика, а вторият клас завърших с четирите в математиката сред другите пет. Тя започна да черпи от живота. Превъзходно и нежно отношение към баща си, който никога преди не бе харесвал нейната полза. Лесно бие родителите в "Скрабъл". Тя пише истории с диалози, една от които ми даде.

Имало едно време крокодил, слон и метла. Живееха заедно. Той е работил. И всеки имаше своя собствена работа.

Крокодил: Донесох пате и пиле за супа.

Слон: И аз донесох цяла кофа с вода. Пийте колкото искате!

Метла: Взех цялото боклук и го изгорих в огъня.

Така те работеха, а вечер седяха на масата, ядат крокодилска супа, възхищават се на почистения от Брум апартамент и хвалят делата.

Крокодил: Aye da Broom! Колко добре почиствате апартамента! Дишането стана по-лесно. И преди това просто се задавихме.

Слон: Какво си? Крокодил, вкусна супа, приготвена! Просто облизах пръстите си.

Брум: Браво, слон! Донесохте много вода. И как можеше да ви донесе толкова много?

Така живееха, хвалеха се един друг, докато се караха.

Веднъж крокодилът казва: „Защо винаги правим едно и също нещо? Може би ще сменим работата си за известно време?

Слон и метла (в хор): Съгласен съм! Ние сме съгласни! Че си измислил добра идея. И ние вече сме уморени да правим всичко това. Така че те сменят работата си.

Крокодил: Ще почистя къщата.

Слон: И аз ще отида да хвана пате и пиле.

Метла: И аз ще отида за вода.

Отиде метла за вода и слонът и домакините на Крокодилската къща. Брум върви по пътя, а към него е Мечката.

Мечка: Къде отиваш? Метла?

Метла: Аз съм за вода.

Мечката грабва Брума с клонката.

Брум: Пусни ме!

Мечката грубо хвърля метлата на земята, така че метлата да се отдели от клонката. Брумът притиска у дома с разкъсана клонка. И какво се прави у дома!

Крокодил (плач): Делата ми са лоши! Започнах да събирам боклук - неприятно. Ами, аз го събрах, започнах да горя. О, изгорих лапа му! Какво трябва да направя?

Слон (плач): Аз хванах патето и пилето - щипка! Вероятно се страхуваха от Крокодила!

Метла идва без клонка. Видяха го крокодил и слон... (всичко свършва със света и всеки върши нещо).

Няколко пъти през това време се повтаряха конвулсивни припадъци, подобни на първите, но след това те станаха по-лесни и по-редки; Момичето ще получи антиконвулсивно лечение още много години.

След 9 години. Желателно и все още строго да учи в училище. Само до 8-ми клас реакциите й към четирите не бяха толкова трагични, както преди. Хуманитарните науки са по-добри и по-предпочитани. Независими, привлечени към диалога, добре - дори твърде много! - разбира настроението на събеседника, хумор, но все още разбира повече, отколкото се чувства. В същото време, тя е доста тромава в комуникацията, тя се различава донякъде от връстниците, тя е постоянно заета да анализира комуникацията, като че ли “измама и изчислява” възможните варианти, и винаги обвинява себе си за неуспехи. Това е особено вярно на възраст от 13-15 години. До 5-6 класове приятелите й бяха оживени момчета: тя играеше война с тях, но също можеше да се прегръща и целува. На 12-годишна възраст започва менструация, за която тя е подготвена от майка си и реагира по-скоро „хладно, като студ”, казвайки: „Не ми е било достатъчно!” В 7-8 клас тя „инвестира в училище и училище без следа, иска всичко. в света, за да се разбере - от таблиците на Брадис на Бог знае какво. В новата среда е трудно да се движите, тя може да се загуби в нова област за нея, като се колебае да попита някой за напътствия. Учи се добре, но училището започва да я носи - шумна, прекалено много комуникация.

От 15-годишна възраст съм я виждал по редица причини само спорадично. Момичето завършва 10 класа и постъпва в Хуманитарния институт.

Всеки път, когато трябва да се срещна с ново дете с аутизъм, си спомням това момиче и майка й. Помня, защото въпреки че знам, че не всички деца постигат същото, искам да се надявам. Спомням си, защото ме научиха много като лекар и като човек, давайки възможност да споделям опита си с други семейства и да им помагам да гледат по различен начин на трудностите и смисъла на собствения си живот. Това е безценен опит, който се разширява и обогатява в работата с други семейства, благодарение на които искам да завърша разговора ни.

От друга страна на аутизма: историята на майката на детето с белези

Знаете ли какви са те - деца с аутизъм? Какво чувстват те? Какво става? Как живеят те? Чуваме толкова много за тях, но знаем толкова малко.

Можете да научите повече за тях благодарение на техните родители, близки хора, които могат да отворят плътно затворен воал, зад който се крие вътрешният свят на хората с аутизъм. Това е светът, друг свят със своите специални жители.

Не всички майки на деца с аутизъм са съгласни с откровената история. Съвсем наскоро помолихме един от родителите да ни помогне да погледнем по-задълбочено света на тези специални деца. Да се ​​гледа не само заради интереса, но и за по-доброто им разбиране. Опитахме се да говорим за тях, гледайки на света през очите им. Въпреки това, тогава историята се оказа далеч от откровен. Защото не всеки е готов да бъде толкова открит, колкото Александър Максимов - майката на десетгодишната Андрюша, момче с тежка форма на аутизъм.

Тя се съгласи да даде интервю за Спутник Грузия и да разкаже подробно за света, в който живее синът й, както и за фондация „Ние сме други“, които тя и нейният съпруг Андрей Максимов създават в Грузия, за да помагат на деца с аутизъм.

- Александра, разкажи историята си. Как започна всичко?

- Преди да започна своята история, искам да кажа, че много хора в Грузия, Русия и много други страни вярват, че аутизмът е психично заболяване. Аутизмът не е психично заболяване, той е специално разстройство на централната нервна система, така че е просто погрешно и погрешно да се приписват тези хора на психично болните. Обществото все още ги насочва към някои болни хора, които трябва да се страхуват.

Всъщност те не трябва да се страхуват. Трябва да се опитаме да ги разберем и да работим повече с обществото, за да могат обикновените хора да видят света през очите на аутистите и да видят, че няма нищо лошо в тях. Напротив, те са изпълнени с доброта и искреност.

Нашите синове Андрей имат тежка форма на аутизъм с изразени поведенчески проблеми. Той не говори, но интелектуалното развитие е запазено. Когато влезе в състояние на аутизъм, той започва да крещи, може да бие по пода и т.н.

Виж, както обикновено се случва: родени са обикновени здрави деца, родителите са щастливи, всичко е наред и никой не може да разбере защо изведнъж има проблеми без причина. Някои хора приписват това на генетични фактори, някои на ваксини, но никой не знае точната причина. Единственото нещо, което не може да се постави под съмнение е, че броят на тези деца нараства експоненциално (СЗО изчислява, че 1% от цялото детско население на Земята страда от аутизъм е огромен брой).

Що се отнася до ваксинациите, ако имунитетът е слаб, ваксинацията може да се провали в организма и да започне някакъв необратим процес.

Веднага след раждането на дете, например, в Америка и Израел проверява нивото на имунитет. Не знам, може би този анализ е скъп и затова не се провежда в много страни, включително Русия. Но по принцип това може да се направи, за да се разбере дали детето има особеностите на имунната система или не, дали е необходимо да бъдат по-внимателни при ваксинирането или не.

Детето ми физически изглеждаше здраво, дебело, а лекарят очевидно смяташе, че не се нуждаем от такъв тест. Аз дори не съм имал идеята, че нещо може да се е объркало. Всъщност, на девет месеца, детето ми започна да говори, да ходи, да тича, да се усмихва, да общува.

Но когато детето ни беше на една година и един месец, квалифициран лекар у дома му даде инокулация. Андрюша имаше лек студ. 48 часа след това детето просто започва да се разпада. Ваксинацията е довела до провал на имунната система. Той се разболя от всички болести, от които е била дадена ваксината. Морбили, рубеола, туберкулоза - той едновременно се разболява от всички тези инфекции!

- Обвинявате ли ваксинацията за случилото се?

- Не! Децата трябва да бъдат ваксинирани, но не забравяйте да разберете ясно кога, по кое време трябва да се направи. Преди да го направите, трябва да знаете в какво състояние детето има имунитет. В нашия случай, ваксината провокира заболяването. Андрюша малко се застуди. Не беше необходимо да го правим.

След като е бил ваксиниран, той заспива, събужда се през нощта и започва да крещи. Цял час не можеха да го успокоят. Тогава те едва го свалиха и на сутринта, когато той отвори очи, това бяха вече неясни очи, сякаш покрити с кал. Той не ме позна, бащата, скочи, изкачи се под масата и извика без прекъсване. Беше невъзможно дори да го докосне, защото това предизвика още повече истерия. Беше покрит с някакви петна. Той вече не приличаше на дете, по-скоро приличаше на малко животно.

Отначало не разбрах нищо, започнах да измервам температурата. Първият ден се опитах да го измъкна под масата, за да го успокоя, но на втория ден, когато спря да яде, се обадихме на доктора. Те започнаха да вземат тестове и това също беше стресиращо за него. Той имаше лимфни възли, за една година лекарите не можеха да направят точна диагноза.

Туберкулозата на лимфните възли е най-големият проблем. Той живя една година с тази бактерия, която е много токсична за нервната система. Година по-късно накрая имаше лекар, който каза, че е туберкулоза.

Нищо не можеше да се направи, те решиха да извършат операцията. Бактериите са намерили убежище в лимфните възли. Те трябваше да бъдат заличени. Когато бил на 2 години и на 8 месеца, имал операция. Вместо обещаните 30 минути тя продължи цял час и половина. Общата анестезия за тези деца е много опасна. Когато детето отвори очи, разбрах, че това е всичко. Погледнах в очите му и в тях имаше една празнота. Можеше да се движи, но не разбираше нищо. Лай и всичко останало.

След два месеца той е бил напълно способен да го излекува от туберкулоза. През цялото това време дори не подозирахме, че той има аутизъм. Само за три години научихме за него. За съжаление, едва през 2012 г. в Русия беше въведен анализ на поведението, който според мен е единственият метод, който може да помогне на децата с аутизъм днес. Когато Андрей беше на три години, в Москва нямаше нищо подобно. А при тези деца най-важното е да се започне поведенческа терапия възможно най-рано и това със сигурност ще доведе до резултати. Виждам го не само за моя син, но и за други деца.

Отпътувахме го в различни центрове, разви малко, разбра речта, адресирана до него, но въпреки това до пет години разпръсна всичко, заспа само 3 часа на ден, през цялото време той бягаше, скачаше, разговаряше на собствения си език, живееше с рефлекси, Той изобщо не реагира на мен, че мама, татко, дядо и той не го е грижа. Живял е живота си, докато се усмихваше, беше контакт, само когато искаше. Мислех, че имам умствено изостанало дете.

Ние го закарахме в Израел, Англия, САЩ. Всички в един глас казаха: "Тежък аутизъм е малко вероятно да се направи." Но Андрю е единственото дете. Аз се борих за него и ще се бия.

- Какво решихте след разочароващи прогнози на лекарите?

- Започнах да чета, да се запозная с някаква информация, наех бавачка, която ми помогна. Започнахме да учим писма с него, използвайки някакъв метод, за да подобрим живота му. Оказа се, че той знае писмата. Тук е друг феномен на аутизъм, те имат развита част от мозъка, някои - не. Когато започнахме да се занимаваме с него, си мислехме, че той не разбира нищо, не го чу. Когато бяхме убедени, че Андрей познава буквите, той ни чува, той мисли, че той усеща всичко, но не може да го покаже, започна да има ужасни главоболия. И разбрах, че отново вървя по грешен път.

Тя започна да го носи при лекарите. Бях завършен от един известен професор. Той ми каза, че все още съм млад, мога да радя второто си дете и че ще ми бъдат дадени в сиропиталището, защото само ще се влоши. То просто ме уби, беше невъзможно да чуя всичко това, не му отговорих, взех детето, затръшнах вратата и си тръгнах. Ами какво да говорим с този лекар?

- Каза, че бебето крещи. Защо децата с аутизъм крещят?

- Те се опитват да блокират случващото се в главата, за да се откъснат от външния свят. Просто всеки се опитва да го направи по свой собствен начин. Някой бие главата му, някой се опитва да се нарани, някой крещи... Това е, за да се откаже от сензорното претоварване. Те са свръхчувствителни. Тук говорим на пръв поглед тихо, и ако засадите човек с аутизъм тук, с висока сензорна чувствителност, той ще има усещането, че седи в дискотека.

- Александра, защо се премести в Грузия?

- През годината с нас работиха млади специалисти в Русия. Това е непризната техника и по принцип не е подходяща за всички деца. Но в случая с детето ми това помогна. Преди да напуснат Москва, млади специалисти работиха с нас, които се преместихме в Грузия, в Уреки. И ние ги следвахме.

Морето и позитивното разположение на хората се отпуснаха от Андрей, но не видях никакъв напредък като такъв. Две години по-късно от Уреки се преместихме в Тбилиси. Намерен Тинатин Чинчараули. Тя е ръководител на Института за развитие на децата в Държавния университет „Илия”. Започна да работи с нея. Всъщност виждам успеха именно в тяхната работа. Започва да практикува поведенческа терапия и сензорна интеграция с Андрей.

- Какво е поведенческа терапия?

- Това е много индивидуален подход и зависи от нуждите на детето, така че не мога да го обясня по принцип. Но специалистите, които използват специални техники, се опитват да контролират поведението на детето. Това означава, че ако той има асоциално поведение, трябва да намериш начини да превърнеш поведението му в социално приемливо. Този принцип се основава на тази техника. Децата се учат да се държат в обществото повече или по-малко адекватно. И тази терапия действа.

За да постигнете резултати, трябва да работите с тях 24 часа в денонощието. За деца с тежък аутизъм, 40 часа на месец броят - това е нищо. За постигането на резултати с помощта на някой център е невъзможно. Трябва да бъде или детска градина или училище. Тук не можах да намеря такива институции, можехме да се преместим в друга страна, например в Израел, но решихме да останем завинаги в Грузия и да създадем необходимата инфраструктура за нашето дете тук, а с нея и за всички грузински деца с ASD.

За тази цел през 2016 г. съпругът ми и аз създадохме благотворителната фондация „Ние сме различни” в Грузия. Досега само ние сме напълно финансирани. Направих страница във Facebook. Там публикуваме видеоклипове, така че всеки да може да гледа и да гледа как се променят тези деца.

Имаме няколко проекта, една от които е по алтернативни комуникации, така че не-говорящите деца, като нашия син, да могат да общуват. Синът ми не говори, но комуникира с помощта на карти. Това е специална система PECS (Комуникационна система за обмен на изображения - изд.). Той има специална книга, в която лепи и показва какво иска. Ние донесохме от Германия най-известния специалист, който прилага тази система, и тогава започнах да мисля, добре PECS, добре център, всичко е наред, но как да се интегрират тези деца. Това е невъзможно без общество?

От септември провеждаме експериментален пилотен проект в държавно училище № 98 на град Тбилиси. Там създадохме отделен инклюзивен клас с напълно нов модел, насочен към интегрирането на тези деца в обществото. Този модел се основава на най-съвременните международно признати методи с активната подкрепа на министерството и директно на отдела за приобщаване (Eka Dgebuadze). Неоценима подкрепа и разбиране получи директорът на училището Георги Момцелидзе, който създаде всички необходими условия за осъществяването на този пилотен проект на територията на своето училище.

Стартирахме този проект, той е изцяло под надзора на Иляския университет. Вдигнахме рамки, обучихме ги. Това са грузински специалисти, които говорят руски.

- Каква е основната цел на фонда?

- Нашата цел е да обучаваме специалисти, да въвеждаме и разпространяваме нов модел на работа с деца с аутизъм. Това е много скъпо лечение. Световните фондове, родителите привличат финансиране за такива проекти. Това е експеримент. Преди всичко искаме да направим нещо за нашето дете, но най-важното е, че в рамките на една година можем да съберем екип от специалисти, които след това ще отидат и обучат други колеги във всички училища и детски градини.

Досега имаме само три деца в класа, включително и нашия син. И трите имат тежка форма на аутизъм. На нашия сайт можете да намерите много полезна информация, за да научите за симптомите на болестта. Родителите трябва да помнят, че е важно да започнете лечението възможно най-рано. Ако ние, на възраст от две или три години, интензивно започнахме да се занимаваме с нашия син, той би бил в абсолютно никакво състояние, в което е сега. В аутизма най-ужасното е загубата на време, тоест, този аутистичен примък затяга детето по-дълбоко. За да я освободите, трябва да положите много усилия. Много зависи от резервите на тялото.

Ние създаваме модел на ресурсния клас, който може да бъде репликиран. Ще го прехвърлим на Министерството на образованието. Ще има готов екип, който ще обучава специалисти, ще бъде публикуван наръчник. Важно е това да се осъзнае не само в мащабите на Тбилиси, но и в цялата страна. Поне ние наистина го искаме.

- Какво казвате майки на деца с аутизъм?

- Не се страхувайте, ако ви кажат, че детето има аутизъм. Просто трябва да започнете да го правите веднага. За последната година се борихме с аутизъм, така че да не го дърпаме. Тази болест печели, а ние печелим. Докато нямаме стабилност. Когато влезе в състоянието си, изглежда като депресиран човек, който иска да седи заключен и да не вижда никого. Тази година постигнахме факта, че такива условия са по-малко.

Сега той се усмихва, приближава децата, иска да се свърже с тях, жестове, за да се опита да каже на хората какво иска, той се радва, отива на посещение, научава. Преди това беше невъзможно да се постигне това. За мен това е страхотен резултат, поне се научава да се радва на живота.

Също така правим проект „Приятелска среда“ за адаптиране на кина или ресторанти за нашите деца. Поради сетивния проблем тези деца не могат да ходят на кино. Силен звук, ярка светлина, дълга реклама - силно докосване - това е претоварване за тях. Ако откажете звука, включете приглушената светлина, премахнете рекламата, те могат да седят спокойно и да гледат филм или анимационен филм.

Има стереотип, че тези деца са опасни и могат да бъдат вредни. Искаме да нарушим този стереотип. Те са просто специални. Ако имат агресия, това означава, че не работят правилно. И ако работите по корекцията на поведението, няма да има агресия.

Наистина харесвам Грузия, харесвам хората, климата, всичко ми харесва. Всъщност искам да помогна. Помогнете преди всичко на вашето дете, а след това и на всички деца. Колкото по-скоро започнем да ги адаптираме към социалната среда, толкова по-добре ще бъде тя. Това е толкова многостепенна и продължителна работа, но тъй като вече сме решили да останем тук, ще се опитаме да помогнем не само на нашия син, но и на всички деца, които се нуждаят от такава рехабилитация.

- Интересувате ли се от вашето мнение за използването на стволови клетки при аутизъм?

"Може би някой ден ще помисля за това, но засега не искам да експериментирам повече със здравето на сина си." Едно е, когато е поведенчески анализ, когато можете да поправите нещо и когато вече се просмуквате в тялото... Аз не съм против стволови клетки, може би те наистина помагат. Всичко зависи от имунитета. Никой няма да гарантира, че стволовите клетки няма да започнат да се мутират и че онкологията няма да се появи. Никой все още не е изучавал толкова много имунитета на човек, че да може да каже с увереност: "Всичко, ние правим анализ, трансплантираме стволови клетки и едно дете се възстановява". Току-що видях толкова много от неговите физически страдания толкова много, че нямаше да позволя да се проведат подобни експерименти. Най-малко, докато се докаже безопасността на тази процедура.

- И накрая искам да задам такъв въпрос. След като премина през такива изпитания, как се промени?

"Когато в живота ти се случи, че детето ти се превръща в домашен любимец за 48 часа, и тогава животът ти не е нищо повече от борба да го извадиш, независимо дали го искаш или не, ставаш по-силен." Познавам майки, които не могат да се справят. Давали децата на сиропиталището, не можели да го издържат, не се справиха емоционално. Не е лесно. Необходимо е да се извърши огромна работа. Има периоди, в които не искаш нищо, затваряш се от всичко, започваш да обвиняваш целия свят за случилото се, задаваш въпроса "защо аз?", "Защо с мен?". Трябва да преминем през него, да се съберем и да се бием отново. В действителност, тези настроения, ценности и приоритети се променят, в известен смисъл става още по-лесно да се живее. Проблеми като думата "не може да се купи сако", "се скара с приятел" стават толкова нелепо.

Знаете, защото тези деца са свръхчувствителни, не могат да лъжат. Те се чувстват хора и се опитват да ни направят по-добри, не само за тях, но и един за друг. Вярно е, че те постигат това чрез своите методи, които ни плашат в началото, но успяват. Какво се случи с мен, никой не е виновен. Никой не е задължен на никого. Просто трябва да се бием. Ние имаме този начин.

Не се отказвайте. Много зависи от майките. Никога не се поддавайте на униние. Трябва да се борим, за да облекчим страданието на децата, причинено от аутизма. Вярвам, знам, че все още ще изтеглям сина си от лапите на тази болест и той ще бъде обикновен дете с мен. Да, с функции, но обикновен човек, който може спокойно да живее, да се сприятелява и да се наслаждава на живота.

- Исках да разбера как вижда този свят. Истории за майки с деца с аутизъм

Децата с аутизъм са различни от "нормалните". Те не обичат да общуват със своите връстници и родители, те често едва говорят и се държат по различен начин от другите. Авторката на Дейли Бейби говори с родителите си “outat” и научи техните истории - понякога тъжни, и в някои отношения положителни и надеждни.

Юлия Колосков, син на Арсений, на 5 години (град Москва)

- Синът ми има аутистичен спектър. Той е роден доста голям: 4,230 грама, въпреки че терминът е преждевременно за почти месец.

Раждането мина добре, родено е едно здраво момче. Разработено до година, и след като започнахме да забелязваме, че той не ни чува изобщо.

Първоначално съгрешиха, че бебето се интересуваше от играта, после си мислеха, че детето е глухо. Отидох при лекарите, те казаха, че слухът на нашето момче е отличен.

Тогава се обърнахме към невролог и той ни постави диагноза - умствена изостаналост. Но думите казват, че детето има аутистичен спектър. Те ни обясниха, че едно дете под тригодишна възраст няма право да поставя официално аутизма на закона.

Неврологът започна да ни наблюдава и да предписва лекарства - ноотропи. Това, което ние просто не се опита: различни хапчета, методи, упражнения. Детето просто стана неуправляемо. Понякога той беше тих и спокоен, например, когато играеше с играчки, които харесваше. Винаги се интересуваше от ярки форми, цифри, букви. Той сложи всички играчки подред, обичаше да събира пирамиди, така че имаме много такива играчки.

След като чух диагнозата, първоначално бях изненадан: дори не разбрах какво означава това. Не знаех кои са аутистите и какво още ме очаква.

Подобно на мнозина, тя се втурна към интернет, където четеше най-ужасните неща и плачеше. Ще бъде ли синът ми такъв?

Не можех да дойда при себе си дълго време, не приех болестта на сина си. По-късно, след като се успокоих, започнах да действам: направих и направих всичко в моята сила. Вярно е, че не винаги има такава възможност, тъй като човек отглежда две деца и работи. За щастие родителите ми помагат.

Момчето ми израсна и бяхме прехвърлени на психиатър, тъй като неврологът вече беше безсилен. Имаме магически лекар, много й благодарен за всичко, което направи за деня. Взехме психотропни лекарства, работихме усилено, отидохме в детската логопедична градина. Първоначално беше много трудно, тъй като аутистите са негостоприемни, не беше лесно да се намери общ език с моя син. Но учителите се опитваха много усилено.

Минахме през различни комисии и регистрирахме увреждания. Това беше много трудно за мен емоционално.

Беше изключително трудно и болезнено да приемем факта, че детето ми е с увреждания. Плаках, страхувах се, че въобще не ме интересуват плащанията за инвалидност. Просто не вярвах в диагнозата му.

Убеден съм от психиатър, че не би имало стигма за дете до 18-годишна възраст. Да, и някаква помощ: хапчетата са безумно скъпи и с увреждания се дават безплатно.

Започнахме лечение: психотропни и ноотропни плюс часове в детска градина, логопед, дефектолог, педагози. Групата в градината беше комбинирана, тоест, както аутисти, така и деца с церебрална парализа, и деца, които говорят лошо.

След като реших да изпратя детето на терапия за домати, това са слушалки със специална музика, която е индивидуално подбрана за всяко дете.

Друга особеност на облеклото е селективността в храната. Преди лечение с домати, ядохме само избърсана храна. О, как страдах: където няма да отида, навсякъде с мен миксер. Моето дете все още обича млечни продукти: кефир, кисело мляко, ryazhenka, извара, сирене глазирани. Всичко освен обикновеното мляко.

Нашата сутрин започва с овесена каша, в диетата се изисква супа. На около три години, ние ядяхме за предпочитане червена супа, червена каша: беше лято, затова смесихме плодове в нея. Детето ми почти не яде зеленчуци и плодове. Наскоро започнахме да ядем хамбургери. След като донесоха хапки от Макдоналдс, той изяде половин кутия. Тогава реших да направя кюфтетата от различни видове месо, но имаше нюанс: той ги изяде само от кутията за хапки от МакДък. Паста яде само дълго, картофи - за предпочитане картофи. Такива са желанията, които трябва да спазвате, в противен случай детето просто ще седне гладно.

От детството си включвам разработване на карикатури за сина си, използвал метода на Доман за ранно развитие. Днес той разглежда, чете, отличава и назовава всичко, което му показвате: цветове, зеленчуци, плодове, транспорт, животни. Знае всички букви и цифри до сто.

Единственият проблем е речта. Уви, но това е ясно само за мен. Синът отговаря на въпросите, които съм задал, още повече, съзнателно.

Планирам да дам детето си на редовно училище, тъй като аутистите са много способни деца, понякога знаят повече от своите връстници. Основното е да ги развиеш, да им помогнеш да научиш всичко.

Не бих искал да давам на сина си в поправително училище: важно е детето да се развива, а не да се деградира.

В детската градина той е похвален: той помага на всички, ходи с удоволствие на занятия. Но на улицата, той се държи ужасно: бяга и се смее, сякаш се присмива и гледа реакцията на възрастните. Той също се държи с мен: преди детската градина да тече и да не се подчинява. Той не разбира каква е опасността. За съжаление, авторите често не знаят чувството на страх. Арсен вече три пъти пиеше чаши и остри предмети.

Малкият син взима играчките зад себе си и знае какво означава да „подредиш нещата”. С такива деца се нуждаете от много търпение, за тях е важно да отделят време и да се грижат за тях. Синът ми е много нежен: постоянно целува, прегръща и гали. Може би с часове ще лежи с мен сутрин. Арсений спи добре, заспива бързо и без никакви проблеми. Що се отнася до тоалетната: до три и половина години отиде до памперси, след това свикнали с пота. Тя може да се облича и да се съблича.

Аз се отнасям към него като към обикновено дете - мога да се закълна и да накажа, ако е виновен. Вярно е, че когато го мразя, той идва, затваря устата ми и ме целува.

Autyaty - хитър, вреден, но много сладък и любящ. Те рядко се обиждат и не крият злото върху никого.

Бих искал да съветвам майките на такива деца: не се отчайвайте. Поведението на тези деца се коригира. Основното е да забележите болестта във времето и да не я пускате. Опитайте се да им осигурите всички необходими условия. И моят личен съвет: бъдете по-строги, не съжалявайте за детето с аутизъм. Това не е болно дете, то е нормално, само със собствените си характеристики. Авторите имат чиста душа и специално възприемане на света, това е важно да се помни.

Олга Агасиева, син, Денис, 9 години (град Москва)

- До две години Денис се разви напълно нормално. Като всички останали. Тогава отидох в детска градина, и тогава всичко започна. Започнахме да забелязваме, че нещо не е наред, когато синът е на 2 години и 4 месеца. Тогава забелязахме, че нашето момче е самотник. Играеше сам, обичаше, че никой не го докосна. Тогава започна нашата продължителна борба.

В продължение на две години и половина с нас работи логопед-логопед. Първоначално лекарите в клиниката казваха: „Чакай, това е момче, по-късно той ще говори“, никой от тях не видя диагнозата „аутизъм“ тук. Едва по-късно нашият дефектолог съобщи: "Имате аутистични черти."

Честно казано, ние тогава не знаехме какво е то. Те започнаха да четат различна литература, да гледат предавания за аутизъм. Нямаше шок. Имаше сълзи. Как така? Защо? За какво?

Но след това взехме тази информация и започнахме да търсим методи за лечение - опитахме много. Сега отиваме в специално училище, което между другото е много малко в Москва. И как са нещата с тях в регионите - можем само да гадаем.

От 5-годишна възраст отидохме в детската градина, също специален, поправителен. Имахме чудесни учители, които отвориха прозорец към един нов свят за нашия син и го научиха много.

Разбира се, сега има проблеми в поведението. Поради упоритата природа на Дени, той се нуждае от всичко, за да бъде както иска. Има изблици. Но можете да се измъкнете от тази ситуация.

Обучаваме се в отлично училище (SCOU 2124 Център за развитие и корекция SP 30). Имахме късмет с класния ръководител: тя намери подход към всички деца в класа, за всеки, когото се тревожи за нея.

Моят син едва говори. Трябва да признаем, че с такива деца е трудно да се обясни. Денис е доста независим човек. Ако иска нещо, той ще го вземе сам или ще го заведе до мястото, където лежи, и ще покаже какво му трябва.

Трудности възникват, когато нещо тревожи Денис, например, нещо боли. Той не може да покаже, не разбира какво искаме от него. И тогава сме нервни и той. Уви, няма изход от тази ситуация.

С Денис всеки ден е определена работа. Разберете, обяснете, кажете, покажете. Разбира се, ние се радваме на нещо ново, когато веднъж - и Денис миеше краката си сам, веднъж - и се научи да си мие зъбите. Има много такива примери.

Какво е обичайно и просто за нас - да духаме, целуваме, измиваме, четкаме - за тях е много трудно.

Бих искал хората по улиците да разберат автотата, а не да грешат върху лошите нрави. За съжаление, аутизмът е болест и това трябва да се вземе под внимание. Това се случва и, уви, може да се случи на всеки. Ние родителите искаме разбиране. Не съчувствие и съжаление, но разбиране и уважение към нас и нашите деца.

И искам да посъветвам едно нещо на родителите на деца, които нямат деца - не плачи, не съжалявай за себе си и за детето си, не мисли за това, което казват другите. Вземете себе си в ръка и запомнете: вашето дете е вашата гордост и подкрепа, каквото и да е то. И във вашата сила да подобрите състоянието си и да го направи щастлив.

Маргарита Воронова, син Кирил 2 години и 9 месеца (Курск)

- Бебето ми се роди здраво и силно момче. До година той се развива като всички деца: на 6 месеца започва да седи, в 11 той отива, той маха с перото си довиждане, през годината той каза първата дума - "мама".

Когато той беше на 1 година и 2 месеца, отидохме с него на морето в Крим. Те са живели в хотел, в който по това време няколко семейства са останали с деца на същата възраст. Там започнах да забелязвам, че детето ми е много истерично, свирепо, абсолютно непослушно. Той беше много различен от останалите. През цялото време той тичал някъде, без да забелязва пречките, хората. Можеше да се сблъска с никого и с нищо, сякаш просто не ги вижда.

Той спря да се усмихва, той беше тъжен през цялото време. Но, най-важното, когато погледнах други деца, аз се улових, че мисля, че са различни от бебето ми, но не разбрах веднага какво.

Тогава разбрах, че всички деца гледат в очите, обръщат внимание на новите възрастни и ги гледат, а детето ми избягва да гледа в очите дори и на мен.

После се появи чувството, че той изглежда глух: синът престана да отговаря на името му.

Отначало реших, че нищо страшно не се случва: посетихме невролози и никой не каза нищо лошо. Но, след като се прибрах вкъщи, влязох в интернет с въпрос: защо детето не отговаря на името? Тогава за пръв път попаднах на темата за аутизма и бях ужасен. Преди това не знаех нищо за това.

Със съпруга ми бързо изтичахме при невролога. Детето е 1 година и 4 месеца. На рецепцията докторът потвърди загрижеността си относно аутизма и го посъветва да се свърже с психолог. От този момент започва адът.

Съпругът и близките му роднини не приемат всичко това сериозно. Те мислеха, че „аз клеветя дете“: все още беше малък, беше момче, а момчетата се развиват по-бавно и така нататък.

Започнах да се депресирам от ужасните перспективи на живота, които нарисувах за себе си. Съпругът ми беше раздразнен, че съм в лошо настроение, през цялото време, когато не исках нищо, нямах сили за нищо. Съпругът беше сигурен, че всичко е наред, просто се тревожа много от нулата. Междувременно започнах да нося детето през различни болници, да търся специалисти, които да предлагат как да се справим с него и как да я развием.

Авторите не са обикновени деца. Много е неприятно понякога да чуваш от майки с нормотипични коментари за деца, като „трябваше да учиш повече с детето, да го развиваш”. Факт е, че например моето бебе просто не ме пусна. Даваш му играчка, той се интересува от него, той се опитва да започне да играе, но не разбира какво да прави. Например, държи чук погрешно и не разбира, че те трябва да чука топки. Когато започнеш да му показваш, обясняваш как да направиш, той просто се ядосва, истерия и листа. Той вече не иска да вземе играчка или да си взаимодейства с мен.

Започнах да чета много за тези деца. Преди всичко исках да разбера как той гледа на този свят, как мога да стана негов приятел. Той беше като топ, искаше да бъде сам през цялото време.

Започнах да повтарям след него: така ме посъветваха в една от книгите, които чета. Ако прегледа нещо, аз се изкачвам и гледам, също докосвам метални предмети, слагам пелена над главата си, въртя се с него. И синът наистина се размрази. Той започна да се усмихва!

Купихме му играчка, която светеше в различни цветове. Той я приближи до очите му и го наблюдаваше. Спомням си, че се приближих и започнах да го правя по същия начин. Той отмести поглед, погледна ме право в очите и се усмихна. Изглежда, че той ми се смееше и си мислеше: „Е, видя ли нещо там?“

С течение на времето всичко се променя, в нещо става по-добро и в нещо - се появяват все повече и повече аутистични черти. Но ние продължаваме: синът ми се нуждае от подкрепата ми, а аз се нуждая от него - моето необичайно, но такова любимо дете.

Марина Ръс, майка на 17-годишната Сава (Твер)

- Най-младият ми син Сава е болен от аутизъм. Саввенок е роден на 27 декември, затова го наричам подарък за Нова година. Той беше чудесно дете: гукал, пълзящ, достигайки играчки, започнал да ходи на 9 месеца. Израснал е като средно дете, но веднъж през зимата всичките ми деца се разболяват - обикновената настинка. Сава беше на 3 години.

Както често се случва в голямо семейство: най-възрастният донесе студ от училище и зарази всички. Всички се разболяваха обикновено, лесно, но в Саввенк, след възстановяване, температурата внезапно отново скочи. Обадих се на фелдшер, тя каза, че най-вероятно те просто не са стигнали до детето и са предписали лекарства. Сава не кихаше, не кашляше, поддържаше се само висока температура. Една сутрин той ме събуди, като тичаше и весело се смееше. Температурата утихна, но дойде друг проблем: синът ми okosel. Сините му очи стигнаха до носа.

В шок се втурнахме в болницата, където ни казаха, че вероятно е имало спазъм от температурата. Започнахме да лекуваме очите. Но аз започнах да забелязвам, че детето се е променило: той вече не играе с братята си, започва да общува по-малко, вече не се интересува от всичко ново. Започнахме да забавяме развитието на речта, а после и психичното.

Бяхме диагностицирани с аутизъм в Москва в детска психиатрична болница, където Сава прекарал 4 месеца в преглед. След като са били изписани от тази болница, те са издали увреждане на сина.

Сава можеше да отвори портата и просто да отиде на пътя, където бяха нейните очи. Два пъти го търсехме. Това са най-ужасните моменти: как да намерим малко момче, което не говори?

Компютърът е станал най-добрият му приятел. Лесно е усвоил учебните игри. Сава се научи да чете на 7-годишна възраст, но той пише лошо. Но много бързо и без грешки, отпечатани на компютъра. Отидохме на училище в 9. Това беше поправително училище от тип VII. Той седеше на бюрото, а аз бях близо. Но можем да учим по този начин само за една година, след което бяхме изведени за индивидуално обучение. Сава не играе с деца, не общува с тях, но в същото време се нуждае от тях наблизо: синът не обича самотата.

Сега Сава е 17. Той говори малко и прави неправилно фрази. Той има голяма памет. Но той прави само това, което го интересува, казва само това, което причинява любопитството му. Може да разкаже филма на себе си. За памет, една телевизионна програма може да бъде отпечатана на компютър за една седмица.

Savvyonok ми помага около къщата: миене на съдове, белене на картофи, почистване и почистване на сняг. Може сам да загрява храната в микровълновата печка. За втора поредна година посетихме рехабилитационен център за деца и юноши с увреждания. Там те провеждат уроци с деца и ги адаптират към живота. Сава там наистина го харесва.

Деца със специалности: история на аутизма Матей

Олга Амеличкина често може да бъде намерена на детски партита, интелектуални игри или отбори. Ярко весело момиче, отворено за комуникация. Но Олга смята, че е най-големият й окупатор. Той е на 9 години и има аутизъм.

В момента Олга е на социален отпуск, за да се грижи за дете с увреждания. Тя прекарва по-голямата част от времето си със сина си през деня. От 9:30 до 15:00, Matvey е в училище, а след това майка му го води в различни класове. В свободното си време те отново се отпускат заедно или правят домакинска работа. Мама се страхува да остави момчето на мира, той се оставя за максимум 3 минути, за да изхвърли боклука. Докато Матвей беше в училище, Нататник се срещна с Олга, за да говори за него.

Матвей учи в Центъра за стимулиране на образованието и развитието (Център за развитие на коригиращото обучение и рехабилитация). В неговия клас има само 5 деца. Диагнозите на учениците са различни, но всички те имат особеностите на интелектуалното и емоционалното развитие.

- Как се различават класовете в този Център от обикновените училищни уроци?

Първо, това е местоположението на учениците в класната стая. Например, в едно момче бюрото е отделно, защото той е аутист и не може да седи с всички деца. Нашата Матюша има диван, т.е. той може да си легне. Всеки аутист трябва да има свой собствен ъгъл. Предимно се занимават с тях поотделно. Второ, те не дават много знания по математика или физика, но учат повече за това как да се поддържат (как да почистват обувките, как да се справят с играчки и предмети). Матвей все още се използва за индивидуални часове по физическо възпитание.

- Какво обича да прави в свободното си време?

Той обича да рисува. По природа той е изследовател, обича дизайнери и пъзели. Само за да подредите колите и да се преобърнете на пода не е интересно за него, трябва да се осъществи някакъв творчески процес: да се събере кула, да се построи път. Матвей вече има две изложби на рисунки (в „Грънтоан” и в „Прастор Х”). Това не беше благотворително шоу, защото аутизмът не е болест, която може да бъде излекувана със скъпи лекарства. Няма панацея, има някои подкрепящи дейности. Ние просто искахме да покажем на света какво сме, също така искаме да създадем.

Матюша е много развит физически. Той обича да язди коне и скутер, скочи на батут, през лятото се научи да плува добре. Обича транспорт. Например, когато минаваме покрай станцията, той сочи към влака и обяснява в движенията, че е време да отидем някъде.

- Има различни форми на аутизъм и как се проявява в Матей?

Матвей не говори. Точно сега започват да се появяват първите му думи. Трудно му е да се концентрира върху нещо, трудно е да се научи. Той все още не може да чете, но ние се опитваме да научим букви и цифри с него.

Когато говориш с него, той разбира всичко. Друго нещо е, че е трудно да привлече вниманието му, за да го слуша или да го накара да направи нещо. И самият Матви общува с помощта на жестове и картини, той също може да бъде разбран. Плюс това, аз самият се опитвам да говоря много с него, за да предотвратя много от въпросите му. Ако видя, че той е обърнал внимание на нещо, тогава започвам да му разказвам за това.

Той също така наруши взаимодействието с външния свят. Той е свързан с разстройство с дефицит на вниманието. Той е много умен, но дълго време не може да се концентрира върху нещо. Има специални техники, които просто седят и изработват нещо.

- Разбира се, вече го разбирате добре, но колко лесно синът ви осъществява контакт с други хора?

Трудно е за децата, защото децата със сходни болести са толкова откъснати, колкото той. Здравите деца на неговата възраст просто не го разбират. Но с възрастни, той с радост прави контакт. Наскоро имахме доброволец Павел (студент по физическо възпитание), който отиде с него до басейна. Той учи Матюша да плува. Паша е станал за него един вид авторитет, той го уважава и му се подчинява. Така че спокойно ги пуснах заедно в басейна.

- Какви часове, освен плуване, приемате Матю?

Отиваме на хипотерапия. Много съм благодарен на нашия треньор Александра, който знае как да вдъхне любов към конете. Ако по-рано Матвей просто щеше да язди кон, сега, след като видя паднали ябълки по пътя, той вече започва да ги събира, за да донесе храна за коня си.

Няколко пъти ходихме в Минск за делфинова терапия. Те донесоха дома на котката Pladzhka, с която бързо станаха приятели.

Наскоро започнахме да ходим на терапевт терапия. Нейната същност е в това, че за всяко дете се подбират сигнали (звуци на природата, класическа музика, древни песнопения и др.), Които преминават през слушалките към мозъка. По това време той може да направи нещо друго: да нарисува или да събере конструктор. Докато той слуша, той седи тихо (не е възможно той да седи на едно място у дома толкова дълго). Разбира се, всичко това е недоказано и не е панацея, но ние вярваме, че всичко, което не вреди на дете, трябва да бъде съдено. Удоволствието не е евтино, но както изглеждаше, резултатът все още е там. След първия курс детето стана много по-спокойно, а речта му леко се измести.

В допълнение към часовете с логопед и психолог в училище, ние се опитваме да му дадем повече упражнения. При хубаво време постоянно карам скутери. Това е удобен начин за придвижване из града и не е толкова опасен за Матвей като велосипед. В допълнение, скутерите заемат малко място у дома и удобно са сгънати в обществения транспорт. Затова станахме по-мобилни: можехме да качим скутери до Набережната или в парка, а там да рисуваме, да ядем или да нахраним лебедите.

- Как разбрахте, че нещо не е наред с Матви?

Когато беше на 2 години, за известно време се преместихме в чужбина. И забелязах, че изведнъж спря да говори. Преди това той се развиваше съвсем нормално, първите думи се появяваха, а след това, докато се отрязваше. После започна да бяга. По принцип той не обичаше особено да играе с други деца, винаги е бил сам, но ние издавахме тревога.

Първоначално лекарите ми казаха, че съм просто невероятна мама, че детето изобщо не може да говори до три години. Това е просто промяна на езиковата среда: той може да загуби уменията си да говори, защото чува чужда реч. Но след шест месеца в центъра на "Orange" все още забелязах, че детето не е така. И така започнахме да ходим при лекарите. Отидохме навсякъде, и повечето лекари ни казаха, че определено не е аутизъм, че се навивам.

Отидохме в една обикновена градина, но там имахме проблеми не само с речта. Отидохме в специална градина. В Брест ни поставиха диагноза „забавено развитие на речта”, а след това „разстройство на аутистичния спектър”, след това отидохме в Минск. Те прекараха една седмица в болницата в Новинки и едва тогава бяхме точно диагностицирани с аутизъм.

- Олга, какво чувствахте, когато разбрахте за тази диагноза?

Най-трудното за мен, разбира се, беше да приема, че синът ми не е такъв. Първият и най-труден етап е етапът на отричане. До неотдавна, да не вярваме, да се борим, да доказваме нещо (на първо място, на себе си). Тогава, когато осъзнаете, че това вече е точно, настъпва запустение. И тогава най-трудното нещо е да го приемете такава, каквато е, да се съберете и да продължите напред. Когато тази бариера беше премината, стана много по-лесно.

В Минск имаше такава ситуация, когато специалист предложи да се откажа от детето. Бях толкова тихо казал: все още сте млад, разбирате, че все още трябва да раждате деца, може би ще бъде по-добре за него в специална институция, и ще можете да го посетите... Но за мен това беше глупост: как да го отхвърля?

Разбира се, имаше моменти на отчаяние, когато изглеждаше, че този свят свърши напълно. Но сега най-страшната мисъл: какво тогава? Разбира се, можете да поставите кръст върху себе си и да седнете със сина си вкъщи през целия си живот, но ще бъде ли добро за детето? Вие разбирате, че не сте вечни, родителите ви не са вечни... Затова сега се опитвате да дадете на детето колкото е възможно повече.

- Какво ви помогна да се справите с тази стресова ситуация?

Разбира се, подкрепени от експерти, които знаят как да общуват с такива майки. Благодаря ви много, искам да кажа на родителите ми, особено на майка ми, която много върши за Матю. Приятели подкрепиха психологически. Аз се разведох с първия си съпруг. А когато на 7 години се появи Матю, Саша се появи в живота ми, той също ме тласна към позитивния.

Сега имаме биологичен татко и втори баща, който живее с нас. Матвей смята папата едното и другото. Разбира се, не беше лесно за втори съпруг да подобри отношенията си с Матей, както и с всяко дете, независимо дали е здрав или не. Саша няма собствените си деца, но той и Матвей бързо станаха приятели. Когато дойде на посещение, те играха заедно, отидоха на разходка. Постепенно започнах да ги оставям сами...

Когато Саша започна да живее с нас, забелязах, че Матвей вече го чака от работа. И когато Саша отиде на командировка, Матю веднага се разтревожи. Едва когато чу глас в слушалката на Саша, той легна спокойно. Мисля, че той го възприема като много близък приятел.

- Кажете ни, моля, за центъра на майката "Специално детство". Как майките стигат дотам, какво правят на срещите?

Не всички майки на деца с аутизъм знаят за този център и за тези, които знаят, не всички отиват там. В момента офисът на организацията се основава на Дома на ветераните. На същото място е и организацията „Специален живот”, в която възрастните вече идват с своеобразно психофизическо развитие. Благодарение на германските спонсори, те създадоха модерна линия за печат и там печатат пощенски картички, правят сувенири и декорации за празниците. Това е неправителствена организация, която се появи благодарение на самите майки.

Най-активните майки поддържат постоянна комуникация. Майката на Анджела е героична като цяло: когато разбрала, че детето й е аутистично, тя отишла да учи като психолог задочно. И именно за да се проучи този проблем, станете специалист и помогнете както на детето си (той вече е на 16 години), така и на други деца.

Когато разбрах за тази асоциация, Анжела наистина ме подкрепи и много ме посъветва. И сега ме наричат ​​други майки. И им казвам: разбирам всичко, бях в същото положение, а сега се хванах за ръка и продължих!

- Каква е реакцията на хората на улицата, с които често се сблъсквате? Има ли жестокост или има повече съчувствие?

По всякакъв начин беше. Когато Матвей все още беше малък и не беше толкова забележимо, че не говореше, бабите ми в автобуса просто ме укоряваха, че възпитавам лошото. Не бях отрязан, а просто им обясних ситуацията. Спомням си, имаше такъв случай: Matvey извика нещо и залитна, и две баби започнаха да ме упрекват, казват те, че такъв млад всички са направили, но не отглеждат детето. Обясних им, че детето има аутизъм, не ни докосвате, ние ще се опитаме спокойно тук. И тогава от другия край на автобуса бабата се затича с пай (смее се)!

И сега, когато Матвей не говори, а ние общуваме на неговия език, това, разбира се, е забележимо. Понякога място в автобуса е по-ниско или просто казват, че всичко ще бъде наред. Факт е, че при аутизма е външно неусетно, че те са някак болни. Чрез тук, очевидно навън, те все още имат специална структура на лицето.

Когато хората си мислеха, че е зле, той имаше по-негативно отношение, а сега, когато осъзнават, че той е просто специален, напротив, те са топли и разбиращи. Веднъж шофьорът в микробуса му разказа за колите. На един от тестовете, победителят ми даде наградата - конна езда.

- Как смятате, че това заболяване все още се е появило: дали е дефект на раждането или външни фактори?

Сега всичко това е в процес на проучване. Някой говори за ваксинации, някой греши на наследственост, някой - на бременност. Много експерти са склонни да вярват, че гените на родителите не се сближават. Има много видове аутизъм и се проявява по различни начини. Едно дете може да бъде много приказливо, или обратното, то може да виси и да погледне в една точка. Навсякъде пишат, че ако някой излезе с лечението на това заболяване, ще получи Нобелова награда.

- Мислили ли сте за друго дете?

Това е такъв бодлив въпрос... Говорихме с моя настоящ съпруг за това и се съгласихме, както следва: когато някой от нас реши, че е готов за това, ще го обсъдим. Ние сме женени за малко повече от година, докато този въпрос не беше повдигнат отново.

Придържам се към принципа "надежда за най-доброто - очаквайте най-лошото". Разбира се, разбираме, че всичко може да остане такова, каквото е, тогава дори не можем да си позволим второ дете, защото ще бъдем заети през цялото време само от Матю. Ние разбираме, че детето няма да бъде като всички останали. Но аз вярвам, че той може да се намери в нещо, например в рисуване или музика. Така че сега се опитваме да му дадем всичко.

- Олга, какво бихте пожелали на майките, които са изправени пред същия проблем?

Най-важното нещо е да не си заровиш главата в пясъка. Колкото по-скоро наистина започнете да се справяте с този проблем и да не доказвате на всички, че няма нищо лошо, толкова по-добре ще е за детето. И ако след всичко това се е случило, тогава... Аз дори няма да дам съвети на майките (майката винаги ще приема детето си), а за роднини, приятели и приятели. Вярвайте, че това е много трудно за нас и вашата подкрепа може да играе глобална и дори решаваща роля. Подкрепата е много важна. Винаги казвам това: „Най-тъмното време е преди зазоряване“ (усмихва се).

Послепис 2 декември в 13:00 часа в Музикалния колеж ще се открие третата изложба на рисунки на Матей. Всеки е добре дошъл! Можете да проследите и творческия живот на момчето в групата „Матюша в земята на дъжда”.

Олга Малафехечева, Нататник

снимка от архива на Олга Амеличкина

Прочетете Повече За Шизофрения